Raro, adjetivo masculino que significa incomum, infrequente, que se encontra poucas vezes.
Como mãe, penso na raridade dos meus filhos, cada um com sua característica única: a pinta da Maria Luísa que é rara para mim, os olhos compadecidos da Isadora que transmitem uma rara paz, o sorriso com dentes quebrados do Benjamin que aos três anos desperta curiosidade pela sua falta de dentes, enfim, consigo ver pedaços únicos nos meus filhos, que são raros aos meus olhos.
Mas e quando uma pessoa é rara? Quando possui uma condição genética considerada rara, o que passa pela minha cabeça? Não pensava muita coisa sobre isso até participar do IV Fórum do Dia de Doenças Raras aqui em Uberlândia, que aconteceu no último fim de semana. Lá eu vi famílias inteiras felizes com seus raros filhos, mas também muito angustiadas com a dificuldade de diagnóstico, tratamento, medicamentos e, principalmente, de qualidade de vida.
Descobri coisas que não passavam pela minha cabeça. Li que cerca de 30% das crianças com doenças raras morrem antes dos 5 anos e como mãe de filhos ditos normais, eu me coloquei no lugar daquelas mães, pais e famílias inteiras que lutam todos os dias pela sobrevivência de seus filhos. Comecei a me questionar como não tinha visto aquelas pessoas antes, porque não tinha notado tantas famílias correndo contra o tempo para manter seus filhos vivos, e me envergonhei. Senti vergonha por ter tido olhos seletivos para a dor do outro, por desconhecer um problema que, mesmo não sendo meu, é totalmente nosso.
Então você me pergunta o porquê de achar que esse problema é meu, já que não tenho ninguém “raro” na minha família. Aí eu te respondo: o que sou eu senão um emaranhado de todos nós conectados numa teia de energia e solidariedade?
Atualmente, o Ministério da Saúde estima que há, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas consideradas raras. Isso significa que essas pessoas estão distribuídas num grupo de aproximadamente 8 mil doenças raras catalogadas, mas que, pela sua “pouca proporção” em relação às doenças não raras, apresentam dificuldade de protocolos de tratamento.
Porém, pensemos que, mesmo com todos os empecilhos para desenvolvimento de pesquisas, tratamentos e acompanhamento, existem pessoas com condições, majoritariamente genéticas, precisando desses protocolos. São crianças, jovens, adultos, pais, mães, avós, cuidadores e amigos que sofrem com essa falta. Estamos falando de vidas que precisam ser cuidadas para que haja dignidade e seguir um dia após o outro.
E mais uma vez eu me questionei: o que eu, no papel de mãe, tenho a ver com isso? Tudo! Porque eu quero mostrar para os meus filhos que raro mesmo nos dias de hoje é ter amor pelo próximo e eu decidi que faria diferente pelos raros e pelos não raros, começando na maneira que educo minhas crianças. Não quero criar filhos que blindem os olhos e não percebam o outro, que não conseguem se compadecer com a dor do semelhante. Tenho total noção que não posso mudar o mundo todo de uma vez, mas sei que posso mudar a forma como ensino meus filhos a olharem as pessoas.
Consonante a esses meus pensamentos, em sala de aula estava conversando com meus alunos sobre identidade pessoal e chegamos, por acaso, ao assunto de doação de órgãos. Então um aluno me disse que se ele morresse, pediria para sua mãe vender seus órgãos, pois assim ela ficaria muito rica. Primeiro expliquei que tal prática, apesar de existir, é criminosa e depois perguntei como seria para sua família precisar comprar um órgão por R$ 200 mil, se eles teriam condições financeiras de comprar, caso fosse permitido. Imediatamente ele respondeu que não, e, sem que ninguém dissesse nada, ele constatou: é melhor doar né?! Já pensou se um dia alguém da minha família precisa?
Se colocar no lugar, olhar minimamente para o outro, acaba sendo o melhor exercício de humanidade que fazemos e incentivar isso nos nossos filhos é dar o maior exemplo de amor ao próximo, pois, assim vamos mudando o mundo cada dia um pouco mais, ajudando a quem mais amamos a amar o próximo.
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