02/11/2019 às 10h44min - Atualizada em 02/11/2019 às 10h44min

Família de garoto com doença rara em Uberlândia busca tratamento experimental

Criança de 8 anos tem doença genética raríssima e pode ser tratada na Polônia

VINÍCIUS LEMOS
Felipe tem deficiência que afeta a capacidade do cérebro produzir dopamina e serotonina | Foto: Divulgação
A família de uma criança de 8 anos busca levantar dinheiro para que o garoto, que sofre com uma doença raríssima, possa viajar para a Polônia e fazer uma cirurgia experimental que pode curá-lo de uma vez. Apesar de já terem conseguido mais de R$ 34,5 mil em doações, o procedimento e a viagem podem custar até R$ 400 mil à família e o prazo para a vaquinha na internet finaliza em fevereiro de 2020.

Felipe Emanuel tem Descarboxilase dos Aminoácidos L-Aromáticos, também chamada de AADC, uma doença genética leva à falta de algumas enzimas causando deficiências no sistema nervoso central e periférico. Esta deficiência afeta a capacidade do cérebro para produzir dopamina e serotonina, dois importantes neurotransmissores. Felipe nasceu prematuro, no sétimo mês de gravidez de Flávia Cristina de Souza Vieira. Ele ficou 33 dias internado em uma UTI neonatal antes de ir para o berçário.

A AADC foi percebida aos 4 meses, depois que os pais do bebê notaram atraso no seu desenvolvimento motor. Depois de buscarem informações entre médicos em Uberlândia, foi indicado um profissional na cidade de Ribeirão Preto (SP), com conhecimento específico na AADC. No interior de São Paulo, então, houve o diagnóstico do problema. Apenas cinco casos foram registrados no Brasil até agora.

Além dos problemas motores, a criança não fala e tem outros problemas, como irritabilidade. Hoje a família gasta mensalmente R$ 2 mil com oito medicações, normalmente ligadas ao tratamento do mal de Parkinson. “Esses remédios servem apenas para melhorar a qualidade de vida do Felipe. Temos três processos judiciais para conseguir medicamentos, mas temos que gastar do nosso dinheiro porque o uso é constante. No processo sempre é questionado o fato de uma criança usar os medicamentos para Parkinson”, disse Flávia Cristina Vieira. Há ainda o gasto com fisioterapia para Felipe.

Durante o tratamento, foi descoberto um tratamento por meio de uma associação mundial de pacientes da AADC baseada em Londres, na Inglaterra. A cirurgia é feita na Polônia. “Eles inserem um vírus que faz com que o cérebro do Felipe poderá voltar a produzir dopamina e serotonina”, explicou a mãe da criança, citando ainda que todos os tratamentos possíveis já foram aplicados em Felipe, mas sem um resultado de melhoria da doença. A Polônia foi o único país que se dispôs a receber crianças brasileiras para cirurgia e tratamento.

A grande esperança da família é que o dinheiro seja levantado por meio da vaquinha on line ou mesmo por doações diretamente na conta bancária disponibilizada pelos pais para o tratamento. “Isso pode curar meu filho”, afirmou Flávia Cristina.

Para fazer a doação pela internet, basta buscar no site Vakinha Online. É possível ainda fazer o depósito no banco Santander, na agência 3521 e conta corrente 60032076-9 no nome de Felipe Emanuel Vieira Santos.





 

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