Fábio Júnio dá início a tratamento no HC-UFU

O momento é de expectativa na casa de Fábio Júnio Pelizer Oliveira. O menino de 2 anos e 3 meses, diagnosticado aos 4 meses de vida com Atrofia Medular Espinhal (AME) tipo 1, começou o tratamento com Spinraza, medicamento de R$ 1,5 milhão fornecido pelo Governo Federal depois de uma ação na Justiça. A primeira dose foi aplicada há exatamente uma semana e já foi percebida uma melhora na força das pernas e um movimento em um dos braços, o que antes ele não conseguia fazer.

Na última terça-feira (9), depois de 11 dias de espera, a família finalmente conseguiu uma vaga no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU), pois era necessária a internação para que o remédio fosse aplicado na medula vertebral. O tratamento anual com Spinraza usa seis ampolas, sendo que as 4 primeiras doses são aplicadas de 15 em 15 dias e as duas últimas de 4 em 4 meses. A expectativa é que a próxima aplicação aconteça no dia 23 de outubro, sem depender, dessa vez, de vaga no hospital. Como Fábio Júnio respondeu bem ao início do tratamento, será possível continuar as dosagens na sala de infusão, dentro do ambulatório do HC-UFU.

Segundo a mãe do menino, a nutricionista Fernanda Pelizer, o filho recebeu alta um dia depois de receber o medicamento e não se queixou de nada, nem mesmo durante a aplicação, que é feita como uma anestesia raquidiana, diretamente na espinha. “Foi sem anestesia e ele nem chorou. Ficou com a carinha super boa. Ele é bonzinho demais”, disse Fernanda.

O Spinraza é única chance de retardar os sintomas da AME, uma doença genética e progressiva que causa fraqueza muscular, perda de movimentos e atinge um em cada 10 mil bebês nascidos. A síndrome ataca o sistema nervoso até o ponto em que o paciente não consegue se mover ou mesmo respirar, já que além de atingir a parte externa, atinge o funcionamento dos órgãos internos. Fábio Júnio, por exemplo, depende de ventilação mecânica invasiva para sobreviver, pois não respira sem aparelhos. A doença se caracteriza pela degeneração de neurônios motores da coluna vertebral e, até no ano passado, não tinha opções terapêuticas disponíveis no Brasil. 

Mesmo tendo conseguido o remédio, por vias judiciais, a família de Fábio Júnio continua contando com doações e fazendo campanhas nas redes sociais para ajudar nos cuidados com o menino. Ele é atendido pelo programa Melhor em Casa e recebe, uma vez por semana, a visita de profissionais multidisciplinares do Sistema Único de Saúde (SUS), mas não é o suficiente. Somente com médico, fisioterapia diária, fonoaudiologia e terapia ocupacional são gastos cerca de R$ 1.900 por mês, fora fraldas, leite e alimentação especial, já que ele alimenta por sonda. 

Fábio não conseguiu o Benefício de Prestação Continuada (BPC) do INSS, por isso, a mãe precisa trabalhar como nutricionista em um restaurante pela manhã, enquanto o filho fica em casa com o pai, Fábio Silva Oliveira, que se aposentou depois de ser diagnosticado com esquizofrenia. O casal ainda tem a filha Ana Lúcia, de 7 anos. 
 
SERVIÇO

Para ajudar com doações
Facebook: AME Fábio Júnio @amefabiojunioudia
Vakinha Virtual 
WhatsApp 97800327 – Fernanda Pelizer