Fábio Júnio tem 2 anos e foi diagnosticado com atrofia medular espinhal | Foto: Carolina Portilho Fábio Júnio Pelizer Oliveira faz 2 anos e 3 meses no próximo dia 15, apesar dos médicos terem lhe dado expectativa de viver até os 2 anos, no máximo. Ele venceu o prognóstico e agora recebeu, depois de uma ação na Justiça contra o Governo Federal, o medicamento importado Spinraza, que custa R$ 1,5 milhão, única chance de retardar os sintomas da atrofia medular espinhal (AME) tipo 1, uma doença genética e progressiva que causa fraqueza muscular e a perda de movimentos, diagnosticada quando ele tinha 4 meses. Mesmo com o remédio em mãos, ele não consegue se internar para começar o tratamento. Ele aguarda, há uma semana, uma vaga de leito no Hospital de Clínicas da Universidade Federal de Uberlândia (HC-UFU) para que o remédio seja aplicado.
Em janeiro deste ano, a família de Fábio Júnio deu entrada na Justiça para receber do Governo Federal o medicamento Spinraza. A liminar foi concedida em maio e o produto chegou a Uberlândia somente no dia 26 de setembro. Dois dias depois, a criança já passou por consulta médica para se preparar para a internação e o início do tratamento, pois o Spinraza é injetado na medula espinhal, assim como uma anestesia raquidiana, o que precisa ser feito dentro de uma unidade hospitalar. Segundo a assessoria de comunicação do HC-UFU, o nome de Fábio está entre os primeiros na lista para internação na enfermaria, mas não há previsão de quando será chamado. “O remédio demorou a chegar e agora essa demora de leito. É muito complicado”, disse a mãe do menino, Fernanda Pelizer Lima.
O valor de R$ 1,5 milhão gasto para a compra do Spinraza será suficiente para um ano de tratamento, o que corresponde a seis ampolas, que custam R$ 250 mil cada. No início, serão quatro ampolas aplicadas de 15 em 15 dias, que são as doses de ataque, e as outras duas injetadas de quatro em quatro meses. O Governo Federal é responsável por fornecer o remédio sucessivamente, já que é de uso contínuo, mas cabe recurso pela medida ter se dado por meio de ação judicial. A justificativa para um preço tão exorbitante, segundo Fernanda Pelizer, está no fato do remédio ser fabricado por um único laboratório norte-americano. Há um ano, completados no próximo dia 25, a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) aprovou o registro do Spinraza para tratar a AME, no Brasil. Até então, os pais precisavam importar o medicamento do exterior e tinham que gastar em torno de R$ 3 milhões, somando-se os custos do próprio remédio e os impostos para que ele pudesse entrar no país.
A AME atinge um em cada 10 mil bebês nascidos e requer uma corrida contra o tempo, porque ataca o sistema nervoso até o ponto em que o paciente não consegue se mover ou mesmo respirar, já que além de atingir a parte externa, atinge o funcionamento dos órgãos internos. Fábio Júnio, por exemplo, depende de ventilação mecânica invasiva para sobreviver, pois não respira sem aparelhos. A doença se caracteriza pela degeneração de neurônios motores da coluna vertebral e, até no ano passado, não tinha opções terapêuticas disponíveis no Brasil.
DOAÇÕES A família de Fábio Júnio continua contando com doações e fazendo campanhas nas redes sociais para ajudar nos cuidados com o menino (confira a arte). Ele é atendido pelo programa Melhor em Casa e recebe, uma vez por semana, a visita de profissionais multidisciplinares do Sistema Único de Saúde (SUS), mas não é o suficiente. Somente com médico, fisioterapia diária, fonoaudiologia e terapia ocupacional são gastos cerca de R$ 1.900 por mês, fora fraldas, leite e alimentação especial, já que ele alimenta por sonda.
Fábio não conseguiu o Benefício de Prestação Continuada (BPC) do INSS, por isso, a mãe precisa trabalhar como nutricionista em um restaurante pela manhã, enquanto o filho fica em casa com o pai, Fábio Silva Oliveira, que é aposentado depois de ser diagnosticado com esquizofrenia. O casal ainda tem a filha Ana Lúcia, de 7 anos.
Antes de conseguir na Justiça o tratamento com Spinraza, os pais de Fábio tiveram ainda que desembolsar R$ 1,7 mil para um exame de DNA, pois o SUS não cobre o exame e esse resultado é uma forma de confirmar e provar que ele tem a doença. Foram meses reunindo provas, papéis e laudos para ter direito ao medicamento. “Eu venho acompanhando crianças que tomam o remédio no Brasil e é impressionante a melhora. Estou com uma expectativa muito grande de que para ele também vai ser bom”, disse Fernanda Pelizer.
SERVIÇO Para ajudar com doações
Facebook: AME Fábio Júnio @amefabiojunioudia
Vakinha Virtual ou WhatsApp 97800327 – Fernanda Pelizer
