MPF pede implantação de Centro para Doenças Raras

O Ministério Público Federal (MPF) ajuizou ação civil pública para garantir que pessoas com doenças raras recebam atendimento e tratamento pelo Sistema Único de Saúde (SUS) em Uberlândia . O órgão também quer que seja instituído na cidade um Centro de Referência, com disponibilização de medicamentos, terapias e fórmulas nutricionais.

Além de pedir que a Justiça Federal imponha ao Município a obrigação de enviar ao Ministério da Saúde toda a documentação necessária ao credenciamento e à habilitação do Serviço de Referência em Doenças Raras, a ação também requer a implantação, no prazo de 30 dias, de um fluxo de atendimento e tratamento de pessoas com este tipo de enfermidade na cidade.

Essa medida visa garantir ao paciente com doença o recebimento de atenção e cuidados terapêuticos, preventivos e integrais, e o acesso a medicamentos e tratamentos ainda não incorporados pela Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias ao SUS (Conitec).

O MPF também pede o estabelecimento do prazo de 30 dias para que a União e a Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) publiquem ato normativo autorizando a importação, aquisição, produção, distribuição e comercialização de medicamento não incorporado pela Conitec, a partir do uso pelo paciente conforme descrito no fluxo de atendimento. Em caso de eventual descumprimento dessa ordem judicial, o Ministério Público Federal pede que a Justiça autorize o paciente a importar diretamente o medicamento, devendo a União abster-se de opor qualquer entrave burocrático a tal importação.

"O objetivo do MPF é fazer cumprir a legislação que instituiu a política pública destinada a atender pessoas acometidas por Doenças Raras. A portaria 199/2014 também previu os incentivos financeiros de custeio. Portanto, não há justificativa para a inércia e omissão dos Poderes Públicos em efetivar a prestação dos serviços", afirmou o procurador da República Cléber Eustáquio Neves, autor da ação.

POLÍTICA NACIONAL

Em janeiro de 2014, a União publicou a Portaria nº 199, instituindo a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do SUS, com o objetivo de reduzir a mortalidade e melhorar a qualidade de vida das pessoas por meio de ações de promoção, prevenção, detecção precoce, tratamento multiprofissional e cuidados paliativos.

No entanto, passados quatro anos, até hoje Uberlândia  não conta com um centro de especializado para tratamento desse tipo de paciente.

"Na verdade, pelo que pudemos apurar, nem sequer existe uma programação para que o município se torne um Centro de Referência no Tratamento de Doenças Raras", afirmou Cléber Eustáquio Neves. Segundo ele, "o município de Uberlândia tem demonstrado total falta de interesse em credenciar o serviço perante o Ministério da Saúde. Caso isso tivesse ocorrido, já estaria havendo o repasse regular de recursos, eis que dispomos de estrutura física, humana e propedêutica para fazer funcionar tal Centro de Referência."