Dificuldades no caminho da verdadeira inclusão

Bruno Ferreira e a mãe, a empresária Eliane Maria Ferreira Faria

A palavra inclusão vive em voga. Mas, na prática, será que é aplicada como deveria? Hoje é o Dia Internacional da Síndrome de Down, comemorado desde 2006 em uma iniciativa da Down Syndrome International. Há sim o que celebrar, porém, há mais trabalho a ser feito. Segundo o portal “Movimento Down” não existe no Brasil uma estatística específica sobre o número de brasileiros com esta síndrome. Uma estimativa é levantada com base na relação de um para cada 700 nascimentos, levando-se em conta a população brasileira. Ou seja, segundo esta conta, cerca de 270 mil pessoas no Brasil vivem com síndrome de Down, em números de 2013.

A síndrome de Down não é uma doença e sim uma condição genética causada pela presença de três cromossomos 21 em todas ou na maior parte das células de um indivíduo, o que acontece na hora da concepção de uma criança. As pessoas com síndrome de Down, ou trissomia do cromossomo 21, têm 47 cromossomos em suas células em vez de 46, como a maior parte da população.

A reportagem do Diário do Comércio conversou com algumas mães de crianças com síndrome de Down. Ninguém melhor que elas para dar um panorama de como suas crianças têm sido tratadas. Eliane Maria Ferreira Faria, empresária, mãe do Bruno Ferreira Faria, de 10 anos, afirma que é preciso comemorar o avanço dessas pessoas que quando devidamente estimuladas, desde bebês podem desenvolver potencialidades, que garantem a inclusão delas, em vários setores e atividades. Mas, claro, é preciso cobrar mais recursos financeiros para que todas as escolas, órgãos e profissionais da área possam dar o atendimento que essas crianças e jovens merecem.

Valdirene Nakamura é mãe do Yuri Nakamura de Souza, de sete anos. Para ela, a inclusão social é “linda”, no papel, pois na prática a coisa vai de mal a pior. “Há escolas particulares que se negam a receber nossos filhos alegando não ter um profissional preparado. As escolas públicas os recebem - por que são obrigadas por lei, mas muitas vezes largam a criança solta em sala sem nenhum direcionamento, jogando a responsabilidade de alfabetizar para os pais. Esses professores reclamam que não estão preparados”, disse.

Ela cobra dos órgãos competentes a capacitação de todos os profissionais de ensino, não apenas os Profissionais de Ensino Especializado (AEE) para acolher melhor as crianças com Down e a disponibilização de mais auxiliares, para que estas crianças não sejam somente mais uma carteira em sala.

Daniela Cyriaco, mãe do Lukas, de seis anos, concorda. “Precisamos que melhorem a qualidade no ensino, disponham de profissionais habilitados para dar apoio nas atividades escolares para dar educação de qualidade a eles”, disse Daniela, com quem concordam Alessandra Bueno Eks, assistente social e mãe da Sophia Batista Eks, de 2 anos e 8 meses e Magali Campos, mãe da Letícia, de 15 anos,  Marilda de Andrade, aposentada, mão da Mariane de Andrade e Josieme Felix, mãe da Maria Cecília, de seis anos.

Daniella Pinheiro é agente de viagens e mãe da Sarah Pinheiro, de 10 anos, nascida em país europeu. “Na Espanha, até os 6 anos de idade, a escola em que ela estudou teve todos os profissionais mais que qualificados para atendê-la. Aqui no Brasil temos essa dificuldade nas escolas e fora delas. Precisamos de mais profissionais qualificados na área e dos qualificados esperamos que cobrem um valor justo para atendimento as nossas crianças. Os que estão no mercado estão cobrando um valor fora do padrão familiar”, explica.

SOCIALIZAÇÃO

Portadores da síndrome de Down são capazes de realizar qualquer tarefa se receberem os estímulos necessários desde a primeira infância. Algumas podem ter maior incidência de algumas doenças mais no geral, têm mais em comum com a maioria da população do que diferenças e têm personalidade única. A jornalista Roberta Mello é mãe do Renan, de 5 anos. A escola pública em que ele estuda trabalha a inclusão, ainda que, segundo ela, longe do ideal, porém, percebe-se o esforço, a tentativa, o empenho grande em se trabalhar essa inclusão e ela já vê resultados nesse sentido. Roberta afirma que atualmente os pais têm muita informação e muitos métodos para ajudarem no desenvolvimento dos filhos, mas falta algo.

“O Renan é uma criança saudável e depende única e exclusivamente dos estímulos que a gente dá para se desenvolver melhor. Hoje minha maior dificuldade é integrar ele com outras crianças. Eu vejo que as crianças ainda são arredias com ele, talvez por não estarem em escolas inclusivas e por não terem ainda esse contato. Vejo essa diferença do tratamento que ele recebe de crianças que convivem diariamente com outras crianças com deficiência, independente de ser Down, do tratamento que recebe de crianças que não convivem de perto, cotidianamente com crianças com Down. Sinto que elas ficam distantes, não se aproximam tanto. O que dói em mim hoje é isso, não vê-lo brincando intimamente com outras crianças”, disse.

CAPACITAÇÃO

Jovens e adultos carecem de mais políticas públicas para inclusão

Segundo o portal “Movimento Down”, o tema de discussão desse ano no Dia Internacional da Síndrome de Down é "Minha Voz, Minha Comunidade". A definição desse tema serve para nortear as ações que devem acontecer pelo mundo. O tema visa ampliar a discussão da inserção da pessoa com síndrome de Down na participação das políticas e ações governamentais. A proposta é de que se avaliem as principais propostas voltadas para as elas e se realmente é garantida a inclusão efetiva dessas pessoas.

No portal, há cerca de 140 eventos marcados por todo o Brasil para lembrar a data. Apesar de Uberlândia não integrar essa lista, alguns dos pais de crianças e jovens com síndrome de Down devem se encontrar nesta noite em um shopping da cidade para uma confraternização.

Rosana Gervásio, enfermeira, mão de Marco Túlio, de 6 anos, acredita que a é preciso uma melhora na proposta educacional e de inclusão nas escolas. “Propor professor de apoio e não apenas cuidadores como são disponibilizados hoje é uma reestruturação na grade escolar tratando os diferentes dentro das suas possibilidades. Acredito que a inclusão escolar - diga se matrícula – é feita, o que falta é a política para essas crianças dentro do ambiente escolar”, afirma.

A situação se complica ainda mais para os jovens e adultos. Vercilene Rodrigues Franco é mãe de Ana Caroline Rodrigues Franco, de 22 anos, e afirma que é preciso haver uma continuidade na educação para os filhos com idade acima de 18 anos, na parte de alfabetização juntamente com um projeto de dança, teatro, canto e outras atividades artísticas. Ela destaca que eles precisam dessa parte de lazer, mas até hoje aguarda vaga na parte de educação inclusiva porque o horário de estudo é noturno pela idade da filha. “Infelizmente pelo que sei só tem um local que atende crianças especiais no período da tarde para alunos maiores de 18 anos, mas só escuto que não tem vaga. Precisamos de uma política que atenda às necessidades de Down adulto e idoso também, em instituições públicas”, afirma.

Vercilene reforça que crianças com Down ficam adultas e envelhecem, mas não existe um projeto para elas ou não há vagas para todos. “Vamos cobrar dignidade e inclusão social para adultos com Down urgente”, disse ela que completa ainda que a experiência com Ana Caroline até a idade de 15 anos era maravilhosa, mas com adolescência começou a ter dificuldades. “E agora ela se tornando adulta peço socorro, pois tudo que encontrei até o momento só é bonito nos projetos, na prática, não existe nada”, desabafa.

Cacia Urzedo dos Reis é mãe do Maximiliano, de 24 anos. “Nossa luta deve ser constante para que nossos filhos tenham seus direitos respeitados e sejam incluídos na sociedade”, finaliza.