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16/08/2021 às 08h25min - Atualizada em 16/08/2021 às 08h25min

Instituto Viva Iris promove 7ª edição da “Corrida AME” em Uberlândia

Ação acontecerá em setembro; objetivo é promover conhecimento e apoio aos projetos da Atrofia Muscular Espinhal

GABRIELE LEÃO
Fernanda e a família em uma das edições da “Corrida AME’ | Divulgação
Em setembro acontece a 7º edição da “Corrida AME” (Atrofia Muscular Espinhal), organizado pelo Instituto Viva Iris. A corrida em formato online será até o dia 26 de setembro, em Uberlândia. O candidato pode já fazer a inscrição para os desafios, sendo, 5, 10 e 21 KM, além da modalidade livre e para pessoas com deficiência (PCD). Todo o valor arrecadado das inscrições será revertido para manter os projetos do instituto ativo.

A fundadora do Viva Iris, Aline Giuliani comentou que “o evento busca, também, a inclusão de pessoas com diagnósticos graves em eventos esportivos e de lazer”, explicou. O evento será digital devido à pandemia da Covid-19 e tem como objetivo divulgar a Atrofia Muscular Espinhal (AME) e conscientizar a população sobre essa doença genética rara, que progride muito rápido, tirando a capacidade do paciente de falar, andar, comer e, em alguns casos, respirar.

A Caminhada e Corrida da AME faz parte do calendário oficial de Uberlândia e teve sua primeira edição realizada em 2016. Ela é coordenada pelos responsáveis do Instituto Viva Iris, Aline Giuliani e Ricardo Oliveira Assis, que também são pais da Iris e convivem com a AME diariamente. Para eles, realizar esse evento remete a um sentimento imensurável. “Passar pelas ruas e ver as pessoas correndo pela AME é a realização de um grande sonho. Não só pela nossa filha, mas por todas as famílias que convivem com esta doença”, disse Aline Giuliani, Presidente do Instituto Viva Iris.

A prova digital abre oportunidade para que pessoas de qualquer lugar do mundo possam participar. Em 2020, na 6º edição, mil inscrições foram abertas, com percursos livres em qualquer lugar do Brasil ou do mundo. Cerca de 48 cidades em pelo menos 13 estados no Brasil, inscritos em Lisboa, Portugal e Paris, correram pela AME.

Outro grande objetivo deste projeto é conectar pessoas e promover a empatia entre os participantes, atletas, familiares, pacientes e a comunidade em geral. Para isso, os organizadores enviam bottons com fotos de pessoas com AME para que os atletas possam “correr com alguém”.

É possível correr ou caminhar de qualquer lugar: em casa, parques, no campo ou pelas ruas. A Caminhada e Corrida da AME conta com a participação de todos, não só pessoas com o diagnóstico de AME. As inscrições já estão abertas, as categorias oferecidas são: 5k, 10k, 21K, modalidade livre, desafio por equipes e time PCD. Acesse https://vivairis.com/ para mais informações.

AME
A Atrofia Muscular Espinhal (AME) faz parte do grupo de doenças neurológicas progressivas que destroem os neurônios motores. Estas células são responsáveis pelas atividades dos músculos, como andar, respirar, falar e engolir.

A AME, especificamente, é uma doença hereditária, que afeta o sistema nervoso central, o sistema nervoso periférico e o movimento muscular voluntário (músculo esquelético). O termo atrofia é usado para nomear a diminuição dos músculos, o que acontece quando não são estimulados pelas células nervosas. Por iniciar nos músculos, é uma doença muscular. Já o espinhal, no final do nome, se deve ao fato de que a maioria das células nervosas que controlam os músculos estão localizadas na medula espinhal.

Aline Giuliani é mãe de Iris Giuliani Oliveira, de 16 anos, diagnosticada com atrofia muscular espinhal. Iris nasceu com AME do tipo 2 ou intermediário.

“O dia do diagnóstico não é fácil. A maioria das famílias não recebe um diagnóstico, recebe uma condenação. Aqui não foi diferente. A Iris ia parar de comer, parar de respirar, ela não viveria até completar três anos. E nós decidimos fazer tudo. Tudo o que pudesse estar ao nosso alcance. Nesse caminho encontramos muitas pessoas que também acreditaram na Iris. Por alguns anos pegávamos a estrada e partíamos de Uberlândia para Curitiba para que a Iris fizesse um novo tratamento fisioterápico por cerca de cinco semanas, na volta nos desdobramos para manter tudo o que havíamos ganhado, criando uma rotina diferente de exercícios e não podíamos desanimar”, contou a mãe.

Hoje, aos 16 anos, vivendo muito bem, Iris está no ensino médio e já visando a vida universitária. “Ela quer ser cineasta e é uma alegria vê-la sonhar. Sempre digo que ela pode ser o que quiser, ela vive com limitações do ser humano, assim como qualquer pessoa, e o AME não a limita. Temos que tirar esse conceito pré-estabelecido de que essa doença, mesmo que rara, limita os sonhos. Iris ainda continua nas terapias com fisioterapia e uma vez com que esses cuidados estão ajustados, ela tem uma vida perto da normal”, comentou Aline.

Foi dessa força de viver que nasceu o Viva Iris, há quatro anos. “Acolher as famílias que aqui chegam e aprender com nossas crianças. Elas podem muito mais. Elas querem muito mais. Elas merecem muito mais”.

OUTRO CASO
A nutricionista, Fernanda Pelizer Lima, é mãe de Fábio Junior, de cinco anos. O diagnóstico chegou aos quase cinco meses de vida e a caminhada até aqui não foi nada fácil. “Fiz todo o acompanhamento de pré-natal e até então estava tudo bem com o meu bebê. Assim que Fábio nasceu, procurei uma fotógrafa para as sessões de fotos. No terceiro mês percebi que ele não conseguia firmar a cabeça, nem ficar sentado. Foi assim que começou a minha jornada. Foram oito pediatras e diversos hospitais, mas ninguém conseguiu o diagnóstico até que um dia meu filho passou mal e precisamos recorrer ao Sistema Único de Saúde (SUS), onde uma pediatra cardíaca nos encaminhou para um neuropediatra”, explicou.

Chegando na consulta, depois de toda a avaliação física, a médica deu um diagnóstico para o caso de Fábio Júnio: AME. “Além das diversas informações e emoções que chegaram naquele momento, foi uma frase dela que me marcou. Ela falou para que eu aproveitasse todos os momentos com ele, pois a expectativa de vida era de apenas dois anos. Eu saí de lá arrasada, sem norte, mas eu não desisti do meu filho. Uma semana depois, ele deu entrada na UTI sem conseguir respirar direito e foram necessárias diversas intervenções. Foram 30 dias internados e 15 deles entubado. Fábio ficou mais um mês na enfermaria e lá passamos por um curso para que ele pudesse ir para casa em uma UTI domiciliar. Foi um novo aprendizado e abri mão da minha vida pessoal e profissional para cuidar do meu filho”, contou a nutricionista.

Mas não parou por aí. Fernanda ainda contou sobre o medicamento que poderia promover melhor qualidade de vida para o filho, mas que estava disponível apenas nos Estados Unidos. “Quando soubemos desse remédio, começamos uma vaquinha. Ao todo, Fábio precisaria de seis ampolas do remédio para o primeiro ano de tratamento, tudo ficaria em média de R$ 3 milhões. Fizemos galinhadas, ações e pedimos doações, mas conseguimos arrecadar aproximadamente R$ 300 mil. Na época, cada ampola tinha o custo de R$370 mil.

Em 2017, a ANVISA liberou o medicamento no Brasil para pacientes com AME. Um advogado que se solidarizou com a causa nos ajudou com todo o processo burocrático e entramos na justiça para que o Fábio pudesse receber o medicamento. Depois de ganhar a causa, em um longo processo, ele começou a receber o remédio e hoje está na 11º dose do tratamento. Foram longas batalhas, mas hoje, meu filho teve uma melhora incrível, principalmente no fato de diminuir as complicações respiratórias e desenvolver a parte motora”, detalhou.

Contudo, Fábio ainda precisa de cuidados muito específicos. “Meus familiares ajudam, além de instituições, pois além dos gastos mensais com medicamentos, fraldas, alimentação por sonda e cuidados, os gastos chegam a mais de R$ 3 mil por mês. Mas hoje, quando olho para trás vejo muitas conquistas e tento aproveitar realmente cada minuto ao lado dele. Agora, com essa estabilidade, consegui voltar a trabalhar e meu marido me ajuda a cuidar dos nossos filhos”, concluiu.

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