Fábio Júnio respira por meio de aparelhos que não podem ser retirados nem para tomar banho / Foto: Divulgação/Reprodução Facebook
Fábio Júnio completa um ano de vida no dia 15 de junho, mas ainda não disse as primeiras palavras, não deu os primeiros passos, nem mesmo engatinha como um bebê da mesma idade. Ele foi diagnosticado com atrofia muscular espinhal (AME) tipo I, o mais grave da doença. Esta síndrome causa lentidão dos movimentos e dificuldade na coordenação motora. O diagnóstico da atrofia muscular espinhal não é fácil. Segundo a mãe, Fernanda Pelizer, os médicos com quem a criança consultou nos primeiros meses de vida não sabiam identificar o que Fábio tinha. “Uma cardiologista pediátrica desconfiou que ele estava com algum problema em torno de dois e três meses, porque a respiração dele era acelerada. Foi a cardiologista que indicou ir ao neurologista. Recebi a confirmação quando ele tinha quatro meses”, relembra Fernanda.
A neuropediatra Nívea Morales conta que a dificuldade acontece porque a doença é rara e tem sintomas de outras enfermidades. “Geralmente o paciente passa primeiro para o pediatra. Nem sempre ele está apto para avaliar esses tipos de doenças, não são especializados. E quase sempre a síndrome é confundida com outras enfermidades”, diz Nívea.
O tratamento capaz de proporcionar qualidade de vida custa R$ 3 milhões no primeiro ano e o medicamento tem que ser importado. Enquanto espera pela regulamentação do medicamento no país, Fernanda Pelizer tenta arrecadar o dinheiro para adquirir o remédio pelos Estados Unidos, com rifas, vaquinhas pela internet, pedidos de doações e até produção de eventos como festival de pizza. “O primeiro ano de tratamento custa R$ 3 milhões. O Fábio precisa tomar quatro doses por ano, cada dose custa R$ 125 mil. Todo dinheiro que ganho eu guardo, tenho a esperança de conseguir o tratamento”, relata a mãe.
A agência reguladora de remédios e alimentos nos Estados Unidos da América, FDA, liberou o spinraza, medicamento capaz de proporcionar melhoras no quadro clínico dos pacientes, há pouco tempo. Segundo a neuropediatra Nívea Morales, o remédio é caro por ser uma nova tecnologia. “Por ser alta tecnologia, é mais caro. Esse medicamento não cura a doença, mas proporciona qualidade de vida aos pacientes”, diz a médica.
De acordo com informações da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), foi protocolado, por um laboratório nacional, no dia 2 de maio, o pedido para a produção do spinraza no Brasil. “O processo de registro do medicamento em questão recebeu prioridade de análise e, assim que chegou à Anvisa, o processo de avaliação começou. Foi iniciada a avaliação tanto da documentação referente à comprovação de segurança e eficácia quanto do dossiê de tecnologia farmacêutica. O processo é analisado por duas gerências da Agência: Gerência de Avaliação de Segurança e Eficácia (Gesef) e Gerência de Avaliação de Tecnologia de Registro de Medicamentos Sintéticos (GRMED)”, informa a Anvisa. De acordo com o órgão, não existe estimativa de quanto o remédio irá custar. “O Brasil tem uma política de preços para medicamentos e, com isso, o preço do Spinraza será definido pelo governo com base nas regras em vigor para o setor. A política de preços de medicamento está sob a coordenação do Ministério da Saúde”.
De acordo com a neuropediatra Nívea Morales, o processo é demorado por segurança. “Como já está em avaliação na Anvisa, acredito que será liberado em breve. É preciso cuidado na liberação. Não acho que será muito mais barato do que nos EUA”, diz Nívea.
TEMPO INTEGRAL
A mãe do Fábio Júnio, Fernanda Pelizer, conta que hoje vive à base de doações para conseguir se sustentar. Ela não pode trabalhar, pois o Fábio precisa de cuidados especiais. Ele é traqueostomizado e fica conectado a aparelhos de oxigênios 24 horas. “Logo após receber o diagnóstico, eu fui obrigada a sair do serviço. Ele precisa de cuidados todo o tempo, preciso sugar o tempo todo a traqueostomia pra ele não sufocar, os aparelhos não podem ser retirados nem para dar banho. Como meu marido é afastado pelo INSS, eu vivo na base de doações de amigos e familiares”, conta.
Dia 8 de julho haverá uma nova rodada de pizzas para ajudar no tratamento de Fábio. Interessados em contribuir podem obter mais informações pelo número 9 9780-0327.
SAIBA MAIS
Segundo a instituição Amigos da Atrofia Muscular Espinhal (AAME), a doença é degenerativa e afeta as células no interior da medula, resultando em fraqueza e atrofia muscular caracterizada por problemas nos movimentos voluntários. De acordo com a AAME, a atrofia muscular espinhal afeta uma criança para cada 10 mil nascidos vivos. Em adultos, acontece um caso para cada 100 mil pessoas.
Existem quatro tipos distintos da AME, o tipo I é a mais grave e manifesta-se intra-útero ou durante os primeiros meses de vida. A maioria destes pacientes não ultrapassa os três anos de vida. No tipo II, os sintomas aparecem entre seis meses a dois anos de idade. As alterações são menos severas e a evolução do quadro é mais vagarosa. No tipo III, as manifestações clínicas costumam surgir entre dois e 17 anos de idade, caracterizando-se pelo comprometimento dos membros superiores. O quadro não é tão grave e a evolução da doença é lenta. O tipo IV afeta adultos entre 30 a 40 anos de idade. Evolui lentamente e é o tipo menos grave da doença.
