Grupo de mães se reúnem para ajudar umas às outras na luta contra o autismoHoje é o Dia Mundial da Consciência do Autismo. A data serve para ajudar a população mundial a compreender um pouco sobre a doença, que é um transtorno no desenvolvimento do cérebro e afeta cerca de 70 milhões de pessoas em todo o mundo, segundo dados da Organização das Nações Unidas (ONU).Durante todo o dia, serão realizadas atividades em Uberlândia, com o objetivo de fazer com que os moradores conheçam um pouco sobre a doença, diminuir o preconceito e facilitar o diagnóstico. Os eventos são organizados pelo grupo de mães ‘Amor Autista’ em parceria com algumas empresas e instituições da cidade.
A partir das 9h acontece, no Instituto Circo da Vida, dinâmicas para autistas, pintura de rosto, trabalhos manuais. No período da tarde, o grupo estará na Igreja Sal da Terra Centro-Oeste para falar sobre a doença, as dificuldades enfrentadas pelos pais e o preconceito sofrido pelas crianças. “Nós queremos que todos vistam a camisa azul do autismo. Muitos nem sabem do que se trata essa doença, e acabam chamando nossos filhos de loucos”, relata a integrante do grupo Amor Autista Elcilene Gonçalves, que tem quatro filhos, sendo que a caçula tem autismo.
Existem vários níveis da doença que são chamados de Transtornos do Espectro Autista. Cada autista tem uma especificidade única e o tratamento para a doença nem sempre será o mesmo. “Existe espectro mais leve e mais grave. A abordagem terapêutica muda de cada paciente, de cada grau. Um mesmo tratamento que ajudou na melhora do quadro de um paciente, nem sempre vai ajudar outro paciente. Por isso é preciso ter um acompanhamento contínuo com a equipe médica, que geralmente é formada por um neuropediatra, psiquiatra, fonoaudiólogo, fisioterapeuta”, diz a neuropediatra Nívea Morales.
Ainda segundo a médica, apesar da doença não ter cura, quanto antes o paciente for diagnosticado, melhor será o tratamento. “O tratamento é feito por meio de estímulos com fisioterapia, então quanto mais nova for a criança, melhor será o resultado. Ao completar três anos, a criança já começa a diminuir a capacidade de aprender tudo o que se ensina, ela começa a ver o mundo sozinha e tem as próprias vontades. O tratamento começa a ser menos eficaz se iniciado após essa idade”, reta Nívea. O autismo pode ser confundido com outras doenças, por isso os pais precisam consultar o médico para ter o diagnóstico preciso. “Quando os pais percebem que o filho não atende quando são chamados e quase não falam, eles acham que o filho tem algum problema auditivo. Mas na realidade a criança não responde porque ela não vê interesse em responder. O diagnóstico não é feito em uma única consulta, pois não tem um exame que detecta a doença. É preciso uma equipe de médicos para fazer a avaliação se a criança tem a doença e em qual espectro”, diz a médica.
ATENDIMENTO
Mãe diz que rede pública não atende com qualidade
Segundo Elcilene Gonçalves,do grupo Amor Autismo, Uberlândia não atende com qualidade crianças autistas. “Quem depende da rede pública de saúde não consegue ter qualidade de vida. Eu fui a vários médicos na UAI que chegaram a me chamar de louca. Não diagnosticaram meu filho, nem sequer examinaram direito. Mas eu não desisti, tive que pagar para conseguir descobrir o que havia de errado com meu filho. Só descobri a doença porque não desisti, lutei e continuo lutando”, desabafa Elcilene, reforçando que essa percepção é compartilhada com outros integrantes do grupo.
O ideal é que os pais observem os filhos, fiquem atentos em todos os gestos ainda quando bebê. “É possível fazer o diagnóstico a partir de um ano, mas os pais precisam estar atentos desde cedo. Pois as crianças com oito meses já começam a imitar gestos, dar um tchau, bater palmas, ela interage com os pais. Com um ano, as primeiras palavras costumam ser ditas, mesmo que seja apenas um ‘mama’ e ‘papa’. Quando acontece o atraso na fala é bom procurar o pediatra para avaliar a criança”, relata a neuropediatra Nívea Morales.
Segundo Elcilene, pais que não tem convênio, nem condições de pagar, sofrem durante o tratamento dos filhos. “A rede pública de saúde não oferece tratamento com qualidade. Minha filha entra na fila para receber 30 sessões apenas de fisioterapia. Mas quando o tratamento começa a fazer efeito é preciso parar, porque tem outras crianças na fila. Eles não fazem acompanhamento da família, nós ficamos completamente sem apoio”, relata Elcilene, que para poder ajudar a filha começou a estudar Psicologia. “Para tentar suprir a necessidade eu entrei na faculdade, é uma forma de entender melhor o que se passa na cabecinha dela [da filha]”, conclui Elcilene.
A reportagem do Diário do Comércio entrou em contato com a secretária municipal de saúde na tarde de sexta – feira (31). Mas não conseguiu ter um posicionamento de como funcionam os tratamentos para crianças com autismo.
Foto 2 – Moab reúne pais, familiares e amigos de autistas mensalmente em Uberlândia
NOVA ENTIDADE
Movimento Orgulho Autista Brasil chega a Uberlândia
Para tentar melhorar o atendimento de pessoas autistas e defender seus direitos, Uberlândia conta, desde fevereiro, com o trabalho do Movimento Orgulho Autista Brasil (Moab), que é uma entidade não governamental. “Até então,oMoab só atuava em capitais, mas percebemos que cidades de médio porte também precisam de atenção. Não temos um censo oficial de quantos autistas existem em Uberlândia. Mas acreditamos que o número é grande”, conta a coordenadora do movimento em Uberlândia, Athayleila Lira.
Os colaboradores da Moab trabalham voluntariamente, com a intenção de ajudar autistas a terem qualidade de vida. Até o momento, a entidade tem feito apenas reuniões com pais uma vez ao mês. “Nas reuniões nós aconselhamos, tiramos dúvidas, damos apoio uns aos outros. Pretendemos futuramente prestar mais serviçosà comunidade. Neste início, nós só estamos cobrando das autoridades leis específicas para autistas”, relata Athayleila.
Ainda de acordo com Athayleila, o município ainda não deu atenção a adultos autistas. “Nas escolas até têm programas que auxiliam no desenvolvimento das crianças autistas. Nem todos têm conhecimento da doença, e pelo comportamento diferenciado que é uma característica do transtorno, muitos pais acabam tirando as crianças das escolas. E quando se tornam adultos, mesmo que descubram a doença, não conseguem tratamento, não são alfabetizados. Faltam políticas públicas para isso. O governo precisa se preocupar com essas pessoas”, dizAthayleila.
ARTE:
Confira a programação do grupo Amor Autista este mês:
Hoje - 9h - No Instituto Circo da Vida, serão realizadas dinâmicas para autistas, pintura de rosto, trabalhos manuais.
Hoje - 17h30 – O grupo estará na Igreja Salta da Terra Centro Oeste para falar sobre a doença, as dificuldades enfrentadas pelos pais, o preconceito sofrido pelas crianças.
3 de abril- Participação na tribuna da Câmara Municipal, às 9h, sobre a importância de políticas públicas específicas para autistas. O pronunciamento será transmitido pela TV Câmara.
8 de abril – Orientação sobre a doença e conscientização aos consumidores no Center Shopping
15 de abril - Caminhada no Parque do Sabiá, às 9h, com camisa azul. Logo após, o grupo irá falar sobre a doença a quem estiver no parque.
*Todas as atividades são gratuitas e abertas a toda a população.
