Para discutir as dificuldades de quem sofre com alguma doença rara, acontece hoje, amanhã (11) e domingo (12), em Uberlândia, o Fórum Municipal sobre Doenças Raras. Os debates acontecerão na Câmara Municipal e no domingo haverá atividade no Parque do Sabiá. No Fórum serão abordados temas como: a aplicação das Diretrizes Nacionais em Uberlândia; a luta pela criação do Centro de Referência e fortalecimento das pesquisas desenvolvidas; local em que vivem os pacientes com doenças raras. Foram convidados para os debates representantes do Centro de Doenças Metabólicas da Universidade Federal de Uberlândia, da OAB, do Ministério Público Federal e representantes de pacientes. O Dia Mundial das Doenças Raras é comemorados em mais de 80 países há nove anos, no dia 29 de fevereiro, em anos bissextos, e em 28 de fevereiro em anos não-bissextos. A data foi instituída pela Organização Europeia de Doenças Raras.
Para a médica Cindamaiá Arantes, que tem dois filhos com a doença rara glicogenose, a falta de estudos sobre doenças raras dificulta no diagnóstico das mesmas. “Foi muito difícil quando descobri que minha filha tinha essa doença, pois não existia nenhuma pesquisa sobre, não sabia como tratar, parecia que eu nem era da área da saúde, me senti sozinha” conta. Segundo a organizadora do Fórum, Karolina Cordeiro, mãe de Pedro, que possui a síndrome rara aicardi goutieres, o evento ajuda a dar mais visibilidade às pessoas neste tipo de situação. “Atualmente o município não consegue atender com qualidade portadores de doenças raras, aqui deveria ter um Centro de Referência, mas a realidade é que faltam especialistas, falta o governo investir em pesquisas sobre o assunto para poder proporcionar mais qualidade de vida”, conta Karolina Cordeiro.
Cindamaiá diz que esses congressos também chamam a atenção da classe médica. “Esses encontros nos mostram que não estamos sozinhos, que existem mais pessoas com doenças raras. Se tiver mais pesquisadores tentando entender a doença, e conseguir descobrir um tratamento eficaz, junto com um diagnóstico preciso, em um futuro não muito distante muitas doenças deixariam de ser raras”, alega.
DADOS DA OMS
*Segundo a Organização Mundial de Saúde (OMS) atualmente já se têm classificados mais de oito mil tipos de doenças raras no mundo.
*Em cada grupo de duas mil pessoas, estima-se que pelo menos uma tenha enfermidade incomum.
* Calcula-se que aproximadamente 8% da população mundial seja portadora de doença rara.
* No Brasil, a avaliação é de que mais 15 milhões de pessoas tenham esse tipo de enfermidade, de acordo com dados da Organização Pan-Americana de Saúde.
* 95% das doenças raras manifestadas não possuem tratamento e todas demandam de serviços especializados.
*De acordo com a indústria farmacêutica, pelo menos 30% dos pacientes poderiam ter respostas mais eficazes de tratamento se os municípios ou regiões tivessem centros de referência.
*Existem quatro principais fatores para identificação: incidência, raridade, gravidade e diversidade.
Serviço: (arte)
O quê: Fórum Municipal de doenças raras
Onde: Câmara Municipal de Uberlândia, Av. João Naves de Ávila, 1617 - Santa Mônica
Dia: Hoje às 13h58 e Amanhã às 8h
Onde: Parque do Sabiá no ‘pipaço’ do Mundo da Criança, rua José Roberto Migliorini, s/n - Santa Mônica.
Dia: Domingo às 8h58
