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24/04/2021 às 08h53min - Atualizada em 24/04/2021 às 08h53min

Pandemia e Doenças Raras

TÚLIO MENDHES
Estima-se que no Brasil 13 milhões de pessoas sejam afetadas por alguma doença rara. Eventualmente, esse número tem o montante de aproximadamente 65 casos em grupos de 100.000 habitantes. Eu faço parte dos 13 milhões. Parece “pouco”, mas para as pessoas que não tem certeza do motivo de estarem doentes é extremamente importante evitar o diagnóstico tardio e iniciar o tratamento. A finalidade do diagnóstico de qualquer doença rara é, sempre que possível, o tratamento específico bem como o aconselhamento para o paciente em si e seus familiares.

A OMS - Organização Mundial da Saúde - classifica como doença rara os casos que normalmente afetam perto de 6 pessoas em cada 10 mil. Isto significa que a investigação adequada das doenças raras é importante para um diagnóstico precoce, objetivando que os pacientes tenham mais qualidade de vida. Aproximadamente até 8.000 doenças raras já foram identificadas e esse número não para de crescer. Algumas dessas doenças se manifestam a partir de infecções bacterianas ou causas virais, alérgicas e ambientais, ou são degenerativas e proliferativas. Portanto, cada dia sem tratamento tende a evolução das doenças. Em geral, a maioria procede de mutações genéticas, em outros termos, aproximadamente 80% dos casos confirmados, sendo mais da metade dos casos (entre 50% e 70%) alcançando crianças. E o número de pacientes que morrem antes dos 5 anos de idade chega aos 30%.

Dito isto... há pouco mais de um ano temos vivido um momento atípico e sem precedentes. E nós, pessoas com doenças raras, estamos mais “acuadas” do que o normal e com muito medo do contágio pelo Covid-19 que, basicamente, é uma família de vírus que causam infecções respiratórias, como a síndrome respiratória aguda grave (SARS). O coronavírus foi identificado, em  31/12/19 na China, causando a Coronavirus Disease 2019, ou Covid-19.

Um considerável número de pessoas com doenças raras apresenta uma deficiência imunológica, por isso merecem uma atenção especial. Essa crise decorrente da Covid-19 é uma grande preocupação para os pacientes com doenças raras. Essas pessoas possuem, em geral, quadros crônicos e multissistêmicos, o que as colocam em um grupo de risco com maior vulnerabilidade física e psicossocial. Portanto, devem ter assegurados, em caráter de prioridade, o acesso aos serviços de saúde públicos ou privados, tanto para o diagnóstico precoce quanto para o tratamento do Covid-19.

A orientação do Ministério da Saúde é de que as pessoas com doenças raras devem seguir as mesmas regras e ter os mesmos cuidados de higiene que as demais pessoas, porém, ficarem mais atentas.

É importante lembrar que os cuidadores e outras pessoas que prestam assistência às pessoas com doenças raras podem facilmente se contaminar, por isso precisam tomar cuidados especiais e redobrados com a higiene das mãos, com o uso de equipamentos de proteção individual e trocas de roupa. Se esse cuidador atende mais de um paciente, trabalha em mais de um local, deve seguir rigorosamente as recomendações de biossegurança no atendimento domiciliar, a fim de não compartilhar o coronavírus entre pacientes.

Pois, além das complicações clínicas, existem outras complicações como dificuldades para ir ao médico, barreiras para a realização de exames e obstáculos crescentes para manter o tratamento. A realidade dos pacientes de doenças raras é ainda mais desafiadora. E se, infelizmente, acontecer do paciente que está sendo cuidado contrair o Covid-19, é fato a possibilidade de maior chance de complicações. Honestamente, este será praticamente o reinício de uma luta por melhores condições de saúde mesmo quando ocorrer o término da pandemia.

Uma orientação é que se a pessoa faz uso de cadeira de rodas, muleta, andador e precisar se deslocar de casa seja para o hospital, tomar vacina, etc, deve usar máscara e quando retornar para casa, deve-se fazer a higienização das partes de alto contato como as mãos e as rodas. Outra coisa é o cuidado que poucos lembram, é o de manter a higiene bucal o mais eficaz que puder. Pois ninguém se atenta a isto, mas, mesmo as pessoas acamadas devem ter ou receber este cuidado diariamente.

Dificuldades para ir ao médico, barreiras para a realização de exames e obstáculos crescentes para manter o tratamento. A realidade dos pacientes de doenças raras se tornou ainda mais desafiadora. E, a maioria, acredita que este será praticamente o reinício de uma luta por melhores condições de saúde mesmo quando ocorrer o término da pandemia.
 



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