02/11/2019 às 08h30min - Atualizada em 02/11/2019 às 08h30min

Spinraza chega ao Brasil alimentando a esperança da redução de mortes precoces de pacientes com AME (Atrofia Muscular Espinhal)

TÚLIO MENDHES

Segundo o dicionário, desafio é situação ou problema cujo enfrentamento demanda esforço e disposição firme. É exatamente isso que vivem os familiares de pacientes diagnosticados com AME (Atrofia Muscular Espinhal), uma doença genética que atinge a coluna vertebral.

Imagine o desafio dos pais ao receberem a notícia de que o corpo de seu filho é incapaz de produzir uma determinada proteína SMN, chamada de sobrevivência do neurônio motor, ou SNM. Essa incapacidade resulta na degeneração das células nervosas motoras na coluna vertebral, levando a fraqueza dos membros superiores e inferiores, dos músculos das costas e dos ombros, do quadril, coxas, deixando os pacientes incapacitados de se moverem, engolir ou mesmo respirar, podendo levá-los a óbito.

Agora imagine a dor de esses familiares terem uma única certeza. A inexistência de cura. Contudo dentro dessa certeza ainda tem-se a esperança de oferecer um pouco de conforto ao paciente com AME. É através de uma medicação que muda o percurso da doença, por exemplo, em conjunto com outros tratamentos as crianças começam evoluir positivamente. Ou seja, o uso dessa medicação renova a narrativa da Atrofia Muscular Espinhal. Esse remédio transformador na evolução do quadro se chama Spinraza. Um fármaco de altíssimo custo, cerca de R$ 1,3 milhão por ano. Para alcançar esse valor, geralmente os familiares promovem eventos beneficentes e campanhas nas redes sociais.

No dia 24 de abril deste ano, o Ministério da Saúde através de uma portaria incluiu o medicamento na Relação Nacional de Medicamentos Essenciais do SUS. Meses antes, precisamente em fevereiro o próprio ministério informou que o Spinraza seria o primeiro a ser comprado na modalidade chamada de compartilhamento de risco. O governo tinha em mente realizar o compartilhamento de riscos com os laboratórios, de modo que o pagamento seria realizado mediante o progresso no tratamento do paciente. A previsão é que a medicação estaria disponível em centros especializados em até 180 dias, pois esse é o prazo determinado pela legislação.

No ultimo dia 30, na Câmara dos Deputados, na Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência, foi declarada que o Nusinersena (Spinraza) chegou ao Brasil. Assim como no Canadá, na Itália, França, Espanha, Inglaterra e Alemanha, a medicação será fornecida aos pacientes. Consequentemente, na ultima quarta-feira pudemos alimentar a esperança de reduzir as mortes precoces dos pacientes com AME.

Foi explicado que serão aplicadas 6 ampolas do fármaco, isso no primeiro ano de tratamento. Em continuidade, no segundo ano serão aplicadas 3 ampolas. Um número pouco conhecido é que hoje 167 pacientes já recebem o Spinraza comprado pelo Ministério da Saúde, obviamente como consequência de litígios judiciais – que fique claro. Enfim, os para ter acesso ao medicamento, os responsáveis pelo paciente, precisam ir até uma Farmácia de “Alto Custo”, ADMINISTRADA pelas Secretarias Estaduais de Saúde. É preciso ter em mãos a prescrição solicitando o tratamento e um laudo médico atualizado, conhecidos como LME ou Avaliação e Autorização de Medicamento do Componente Especializado da Assistência Farmacêutica. Sem falar que é substancialmente importante portar cópias dos exames laboratoriais ou de imagem, cartão de vacinação, o cartão nacional do SUS, cópia do RG e comprovante de residência.

Em seguida, o paciente será encaminhado pra um Serviço de Referência habilitado a efetuar os trâmites legais. Os profissionais do Serviço de Referência irão nortear o responsável sobre a programação das administrações das doses. O uso do Spinraza e associado às orientações do médico carecem ser realizada por toda a vida, afinal, a patologia é degenerativa. Lembrando que a AME abrange 4 subtipos, diversificando pela idade do início dos sintomas. Honestamente? Desafio é ter um diagnóstico raro e termos sede de vida!

*O conteúdo desta coluna é de responsabilidade do autor e não representa, necessariamente, a opinião do Diário de Uberlândia.






 

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